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"E 'urgente prendere in considerazione l'impatto della malattia di Alzheimer sulla salute dei caregivers"

ZEITGEIST: MOVING FORWARD | OFFICIAL RELEASE | 2011 (Luglio 2019).

Anonim

" Mia madre si ammalò nel 2012. Aveva 78 anni. A poco a poco, perse ogni autonomia e, nonostante la sua buona volontà, mio ​​padre di 84 anni non può prendersi cura di lei e mantenere la posizione di badante. Quindi le mie due sorelle e io dovevamo organizzarci per gestire la loro vita quotidiana. Siamo due a vivere vicino a loro, sul lato Nîmes, e ci alterniamo per fornire un seguito medico, personale e amministrativo.

per la mia disponibilità, ho accompagnato i miei genitori sistematicamente ai loro appuntamenti medici, quando possibile, faccio in modo di stimolare la mamma in modi diversi … prendo lei per drop-in di tregua (nota :. luoghi di accoglienza non medica che offre attività adattate ai malati e consente badanti per prender tempo per loro) organizzato da France-Alzheimer Gard. Mi assicuro di uscire il più spesso possibile quando il tempo lo permette e gli offre giochi da tavolo. Mia sorella da Nîmes subentra dopo il ritorno dal lavoro per gestire il buon pasto serale. La nostra sorella di Béziers cerca di portarli a casa per soggiorni più lunghi o più brevi a seconda delle esigenze.

La patologia della mamma è peggiorata di recente e stiamo cercando di costruire una rete di persone per aiutarci. Abbiamo riattivato l'APA (indennità di autonomia personalizzata) che la mamma aveva interrotto dopo un anno perché era riluttante ad ottenere aiuto. Una governante viene ogni mattina per un'ora. Un'infermiera trascorre la tarda mattinata e il tardo pomeriggio. Abbiamo introdotto il portage dei pasti nei giorni feriali e nei fine settimana, nonostante una forte riluttanza da parte del nostro papà. Inoltre, ho contattato l'ESA (squadra di Alzheimer) per organizzare le 15 sessioni annuali di riabilitazione che nostra madre può richiedere solo dietro prescrizione medica. Sto anche cercando di mettere a punto un file per le vacanze organizzato da France Alzheimer nel corso di maggio. Questo soggiorno è riservato alla persona malata e ad un caregiver, il nostro papà che non desidera partecipare sono l'unico disponibile per permettere a nostra madre di beneficiarne.

"Ho paura per la sopravvivenza del mio matrimonio"

Sono attualmente disoccupato, ben presto la fine dei diritti … Come in queste condizioni, è possibile tornare al lavoro qualunque esso sia, mia sorella e Mi sento come se avessi 2 posti in cui vivere. Da parte mia, convivo con mio marito più di quanto vivo con lui.Sono fortunato che sia un po 'comprensivo e paziente … Sua madre che aveva anche il morbo di Alzheimer, l'abbiamo ospitata per tre mesi prima di trovargli un posto in un EPHAD nel nostro villaggio. Ma se continuo a guidare la gestione della famiglia insieme senza trovare un compromesso, temo per la durata della mia coppia in futuro. Assumo anche il mio ruolo di nonna andando in Rodano-Alpi quando i miei figli hanno bisogno dei miei servizi.

Sto ancora cercando di trovare il tempo per me stesso … direi anche che devo farlo. Sono una donna molto attiva. Per più di un anno e mezzo, mi sono iscritto a un'associazione di ritiro sportivo che mi permette di evacuare attraverso varie attività (camminare, yoga, meditazione …) una piccola parte dello stress sempre crescente della mia vita quotidiana di fronte al malattia e relativi vincoli familiari.

Questa situazione mi pesa ancora di più visto che io stesso sono stato attrezzato per il trattamento dell'apnea notturna dal 2009, con problemi personali di concentrazione. Devo affrontare una moltitudine di problemi da gestire per il benessere e l'accompagnamento di mia madre. Il nostro obiettivo principale è il supporto a casa di mamma, e questo richiede un investimento personale più ampio rispetto al supporto di un'organizzazione ospitante. Ma questa soluzione è troppo costosa per i miei genitori.

Oggi, le famiglie colpite da questa malattia sono ancora pochissime da appellarsi alle associazioni a causa di una flagrante mancanza di informazioni a livello nazionale.

L'aspettativa di vita è più alta e il numero di persone colpite da questa malattia è in aumento. Prendendo in considerazione l'inevitabile impatto del morbo di Alzheimer sullo stato di salute e sul morale dei caregivers diventa più del necessario.

A un mese dalle elezioni presidenziali, invito i candidati a prendere misure concrete per le persone con perdita di autonomia e affidatari familiari:

- Una completa gestione della malattia.

- Un maggiore riconoscimento degli assistenti familiari che in molti casi sono costretti a rinunciare al lavoro retribuito per accompagnare e prendersi cura del loro parente stretto.

- La compensazione finanziaria potrebbe essere presa in considerazione per i badanti che non lavorano.